Autismin kirjoa esiintyy neljä kertaa useammin pojilla kuin tytöillä. Diagnoosin saaminen on vahvasti riippuvainen perheen yhteiskuntaluokasta.

Näkymättömät lapset

Vaikka erilaisuus ei näy, se kulkee mukana läpi elämän. Vuonna 2008 vain harva nepalilainen oli kuullut sanan autismi. Nyt sana tunnetaan, mutta sen ymmärtämiseen on vielä matkaa.

Teksti: Anna TervahartialaKuvat: Anna Tervahartiala

PitkätIhmisoikeudetVammaisuusAasiaEtelä-AasiaNepal

Huudahdukset kaikuvat asfaltoidun tien pinnalta ja katua reunustavien muurien seiniltä. Korkean portin takaa näkyy kaksikerroksinen talo, jonka parvekkeet on suljettu narusta punotulla verkolla.

Äänet kuuluvat pihalla leikkivistä lapsista. Vaikka lapset leikkivät, he eivät vietä aikaa yhdessä. Lehtiä tiputteleva poika seuraa ohuiden oksien leijumista silmiään räpäyttämättä.

”Tyttäreni oli puolitoistavuotias, kun hänen käytöksensä muuttui. Aivan kuin hänestä olisi tullut kuuro”, Elina Tuladhar sanoo ja seuraa katseellaan pihalla juoksentelevaa poikaa.

”Odotin, mutta mikään ei muuttunut.”

Vaikka lapsi vaikutti päällisin puolin terveeltä, Tuladhar oli varma, että lapsen kehityksessä oli tapahtunut jotain pysyvästi poikkeavaa. Hän lähti etsimään apua, mutta lääkärikäynnit osoittautuivat turhiksi.

Lähes puolen vuoden etsinnän jälkeen Tuladhar ohjattiin Kathmandussa työskentelevän ja Yhdysvalloissa opiskelleen lääkärin puheille, joka totesi, että kyseessä saattaa olla autismi. Alustava diagnoosi oli sekä helpotus että taakka. Vaikka tilanteelle löytyi nimi, sanalle ei ollut merkitystä.

”Nepalista oli silloin mahdoton löytää tietoa tai kuntoutusta”, Tuladhar toteaa.

Hän muutti perheensä kanssa kolmeksi vuodeksi Uuteen-Seelantiin, jossa tytär pääsi uusiin tutkimuksiin.  Diagnoosi vahvistettiin ja kuntoutus sekä puhe- ja kieliterapia aloitettiin.

Ulkomailla opiskelleelle ja korkeasti koulutetulle Tuladharille raha ei ole ollut ongelma. Tyttären kasvaessa ja autismin syvyyden käydessä entistä selvemmäksi Tuladhar irtisanoutui työstään ja päätti omistautua täysin tyttärensä hoitoon.

”Tulen olemaan Pearlin tukena aina. Se on minun tehtäväni.”

Kahdesti syrjityt

Tuladhar kertoo tarinaansa Autism Care Nepal Society -järjestön (ACNS) päiväkodin ja koulutuskeskuksen pihalla Kathmandun sokkeloisten kujien keskellä. Pearl-tytär tarkkailee ympäristöä päiväkodin leikkihuoneesta kuulosuojaimet päässään. Vaikka keskuksen muurien sisällä autismi on osa arkea, portin toisella puolella autismia ei nähdä.

Autismi on keskushermoston kehityshäiriö, joka vaikuttaa muun muassa ihmisen kykyyn muodostaa puhetta tai hallita kehoaan. Autismista puhuttaessa viitataan usein autismin kirjoon, sillä yläkäsite pitää sisällään useita erilaisia kehityshäiriöitä, joiden ilmeneminen ja vahvuus vaihtelevat yksilöittäin.

Autismin kirjon diagnosoinnissa ja kuntoutuksessa on edetty rivakasti, mutta kehityshäiriön ilmenemiselle ei ole vieläkään löytynyt selkeää syytä. Tutkimukset ja tilastotieto ovat kuitenkin osoittaneet, että autismi on lähes neljä kertaa yleisempi pojilla kuin tytöillä.

Nepalissa autismin sukupuolittunut jakautuminen on osittain auttanut tietoisuuden levittämistä. Nepalissa poikalapsi edustaa vanhempiensa sosiaaliturvaa, joten pojan terveyteen satsaaminen on investointi myös vanhempien tulevaisuuteen. Tyttölasten kohdalla puhutaan kaksinkertaisesta syrjinnästä. Tyttö on ensin sosiaalisesti syrjitty sukupuolensa ja toiseksi kehityshäiriönsä takia.

Suurimmat ongelmat autismin kirjon diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä liittyvät tiedon puutteeseen. Tämä johtaa tabujen ja uskomusten määrittämään ymmärrykseen, joka vastaavasti johtaa erilaisuuden pelkoon ja piilotteluun.

Ennakkoluulot eivät kuitenkaan kosketa vain kouluttamatonta väestöä. Syrjintä ja syyllistäminen ovat osa kehitysvammaisten ja -häiriöisten arkea yhteiskuntaluokasta riippumatta, ja diagnoosin saaminen on sidoksissa varallisuuteen. Nepalissa autismidiagnoosin saaminen vaatii lukuisia erikoislääkärikäyntejä, joiden maksut ja saatavuus asettavat hoitoon pääsyn kynnyksen korkealle.

Pearlin tarina on poikkeus. Useimmissa tapauksissa autismidiagnoosin saadessaan lapsi ja hänen vanhempansa putoavat tyhjän päälle. Autismiin erikoistuneita kuntoutuspaikkoja on 28 miljoonan asukkaan Nepalissa vain yksi. Vielä seitsemän vuotta sitten kuntoutuspaikkoja ei ollut yhtään.

Paikka jonne mennä

”Meillä ei ollut paikkaa minne mennä”, ACNS:n perustajajäsen Sijan Shakya kuvailee aikaa ennen järjestöä.
Autism Care Nepal Society -järjestö syntyi vuonna 2008 autististen lasten vanhempien aloitteesta.

Vertaisryhmästä syntyi järjestö, josta on muodostunut päiväkoti sekä autismitietoisuutta, -kuntoutusta ja -koulutusta tarjoava keskus.

Järjestön jäsenten tarinat toistavat itseään. Jokaisella järjestön perustajalla on henkilökohtaista kokemusta autismin kirjosta ja jokaisen lapsen vanhempi on kiertänyt usealla lääkärillä, rukoillut temppeleissä ja odottanut joissain tapauksissa jopa vuosia oikean diagnoosin saamista.

Vaikka keskus on vakiinnuttanut asemansa Nepalissa, sen 15-paikkainen esikoulu tavoittaa vain jäävuoren huipun. Siksi ACNS tarjoaa vanhemmille suunnattuja kolmen kuukauden koulutuksia, joihin otetaan kerralla noin kymmenen osallistujaa.

”Tähän mennessä olemme järjestäneet 18 koulutusta. Kaikki tulevien koulutusten paikat on jo varattu”, Shakya kertoo.

Koulutustyön rinnalla järjestö työskentelee autismitietoisuuden levittämiseksi niin kaupungissa kuin maaseudulla.

”Aloittaessamme työmme seitsemän vuotta sitten, kukaan ei tiennyt, mitä autismi on. Nyt ainakin sana on heille tuttu.”

Sanaton viesti

Aamu alkaa samalla kaavalla. Pieneen huoneeseen kokoontuneet aikuiset ja lapset nostavat kätensä aamurukoukseen, jota seuraa venyttely, kalenterin tarkistaminen ja päiväohjelman kertaaminen. Pienet kuvalliset kortit tukevat puhetta ja toimintaa. Kun kortteja ei ole, sanottua selvennetään käsimerkein.

Koulutuksia koordinoivan Sijan Shakyan mukaan ACNS:lle saapuessaan suurin osa vanhemmista toivoo lapsensa oppivan puhumaan. Puheen oppiminen ei kuitenkaan ole kolmen kuukauden koulutuksen tavoite. Koulutuksen tarkoitus on antaa työkaluja, joiden avulla lapset ja aikuiset pystyvät ymmärtämään toisiaan. Kolmen kuukauden jälkeen vanhemmat ovat korvanneet sanan puhe sanalla kommunikaatio.

Vailla vaihtoehtoja

Radhikan ääni on kantava. Silmät ovat tumman kajaalin rajaamat ja jakausta halkoo punainen tika. Radhikan 11-vuotias poika Bikash ei juurikaan puhu, eikä tahdo päästää äitiään otteestaan.

Radhika ja Bikash saapuivat Kathmanduun ACNS:n järjestämää koulutusta varten. He ovat kotoisin maaseudulta Lumbinistä, noin vuorokauden bussimatkan päästä. Kurssin päättyessä he myös palaavat maalle.

Bikashilla todettiin autismi noin vuosi sitten. Ennen diagnoosia perhe oli vienyt poikaansa uskonnollisille parantajille, rukoillut ja toivonut tämän muuttuvan muiden lasten kaltaiseksi.

”Olen surullinen”, Radhika toteaa. ”Autismi on ikuista.”

Pienenä lasta oli helppo pitää mukana arjessa, ei enää.

”En näe, että Bikashilla on tulevaisuutta maalla”, äiti jatkaa.

Samalla kun hän pelkää poikansa puolesta, hän pelkää myös omasta puolestaan. Lapset ovat vanhusten elinehto.

ACNS:n koulutus on käytännöllisten kuntoutustekniikoiden lisäksi antanut tukea autismin määrittämän arjen keskelle. Kotikylässään Radhika kohtaa syyllistäviä katseita, mutta täällä Bikash on normaali lapsi.

”Kylässämme on toinen poikani kaltainen lapsi, mutta hänen vanhempansa vievät lastaan edelleen samaan temppeliin ja samoille parantajille”, Radhika sanoo.

”He eivät tahdo hyväksyä tilannetta.”

Tasaiset kiljahdukset kaikuvat pihapiiristä pitkälle iltapäivään saakka. Vaikka autismi ei näy päällepäin, se ei katoa iän myötä. Autistisista lapsista tulee autistisia aikuisia, joiden on löydettävä paikkansa myös päiväkeskuksen ulkopuolelta. Autism Care Nepal Society -keskuksen sulkiessa ovensa illaksi autismi seuraa jokaista perhettä kotiin.

”Hartain toiveeni on voida kuolla rauhassa tietäen, että Pearlilla on hyvä olla”, Pearlin äiti Elina Tuladhar päättää.

INFOBOKSI: Kehityshäiriö ei katso kansalaisuutta

Autismi on keskushermoston kehityshäiriö, joka ilmenee poikkeavina vuorovaikutustaitoina, aistiherkkyytenä ja toimintarajoitteina. Autismi huomataan usein siinä vaiheessa, kun lapsen tulisi oppia puhumaan ja kommunikoimaan.

Autismista puhuttaessa viitataan usein oireyhtymien kirjoon. Autismi- ja Aspergerliiton mukaan autismin kirjo koskettaa yhtä sadasta.

Autismin parissa Bangladeshissa työskennellyt Marja Helinä Nuutinen toteaa, että useissa kehitysmaissa ei tunneta tai tueta autismin kirjon kanssa elämistä. Tietämättömyys sekä kulttuurisidonnaiset tabut ja sukupuoliroolit tekevät ihmisoikeus- ja tasa-arvotyöstä vaikeaa.

”Autismia ei näe, joten sitä on vaikea ymmärtää, mutta sitäkin helpompi pelätä”, Nuutinen sanoo.

”Suomessa kehitysvammaisille ihmisille kuuluu laissa säädettyjä etuuksia. Kehitysmaassa erilaisuus on stigma.”

Bangladesh ratifioi YK:n kehitysvammaisten ihmisoikeusjulistuksen vuonna 2008 ja Nepal seurasi perässä vuonna 2010. Suomi allekirjoitti sopimuksen vuonna 2007, mutta sopimuksen ratifiointia odotetaan vielä.

”Ihmisoikeusjulistuksiin liittyy suuria ristiriitoja. Julistukset on helppo ratifioida, mutta on eri asia valvooko lakeja ja niiden toteutusta kukaan”, Nuutinen alleviivaa.

Juttu perustuu tammikuussa 2015 tehtyihin haastatteluihin. Nepalia 25.4.2015 koetellut maanjäristys vaurioitti Autism Care Nepal Society -järjestön tiloja, mutta päärakennus säilyi ehjänä. Yhden ACNS:n oppilaan isän tiedetään menehtyneen maanjäristyksessä.

Kuvat: Anna Tervahartiala


Nyt kun olet täällä...

... meillä on pieni pyyntö. Olemme laittaneet kaikki juttumme ilmaiseksi verkkoon, jotta mahdollisimman moni pääsisi nauttimaan korkealuokkaisesta journalismista. Lisätulot auttaisivat meitä kuitenkin tekemään entistä parempaa lehteä. Pyydämmekin, että tilaisit Maailman Kuvalehden printtiversion. Lehti on edullinen, ja samalla tuet tärkeää työtä oikeudenmukaisen maailman puolesta. Jos printti ahdistaa siksi, että maksullinen lehti on aina pakko lukea kannesta kanteen tai että sen takia pitää kaataa puita, laita läpykkä kiertoon mahdollisimman monelle ystävälle, sukulaiselle, tuntemattomalle. Pidemmittä puheitta, siirry tilaussivulle. Kiitos!