Ihminen siinä missä muutkin

Albinismi on eteläisessä Afrikassa lähes 15 kertaa yleisempää kuin Euroopassa. Albiinoihin liittyy Afrikassa edelleen pahansuopia uskomuksia, ja esimerkiksi Zimbabwessa heistä harva elää puutteellisen terveydenhuollon vuoksi yli 50-vuotiaaksi.

Teksti: Jonna Roos

PitkätVammaisuusTerveysAfrikkaEteläinen AfrikkaZimbabwe

Kaunis, älykäs ja valkoinen nuori nainen. Hänellä on varmasti hyvä tulevaisuus edessään. Vai onko sittenkään? Hän on zimbabwelainen albiino ja kokenut nuoresta iästään huolimatta monenlaista syrjintää. Zimbabwessa albiinoita kohdellaan yhteisön pohjasakkana, heitä väistellään kadulla ja isät hylkäävät usein albiinolapsensa.

"Kahdeksan vuoden ikäisenä menin pyytämään isältäni apua koulun lukukausimaksuihin, mutta hän kieltäytyi vedoten rahapulaan. Seuraavan kerran näin isäni 16-vuotiaana", kertoo Nomatter Mashaire.

Nykyisin Mashaire asuu isänsä siskojen kanssa ja auttaa heitä arkielämän puuhissa. Isäänsä ja sisaruksiinsa Mashairella on verrattain hyvät välit.

"Aluksi puhuminen isäni ja sisarpuolteni kanssa oli vaikeaa, mutta nyt he hyväksyvät minut ja koen olevani osa perhettä", Mashaire iloitsee.

Miehet välttelevät taikauskoisesti albiinoja. Monet miehet jättävät perheensä, kun siihen syntyy albiino, eikä moni suostu albiinonaisen kanssa naimisiin. Lähes kaksi kolmesta zimbabwelaisesta albiinolapsesta joutuukin kasvamaan rikkinäisessä perheessä.

Valkeat valkoiset

Albinismi on geenimuunnos, jossa elimistö ei pysty tuottamaan melaniinia. Albinismista kärsivät ovat melaniini-värin puutteen vuoksi vaaleaihoisia, vaaleahiuksisia ja toisinaan myös sini- tai punasilmäisiä.

Melaniini puuttuu myös albinismiin sairastuneiden silmistä. He kärsivät usein erilaisista silmäsairauksista, ja osa on lähes sokeita. Albinismi aiheuttaa myös ihosyöpää, kun iho altistuu auringolle. Shonan kielellä albiinoa kuvataankin sanalla murungudunhu, joka tarkoittaa "vaalea valkoinen".

Albinismi on Afrikassa varsin yleistä. Eteläisessä Afrikassa sataatuhatta ihmistä kohden on kaksikymmentäviisi albiinoa, kun Yhdysvalloissa määrä on vain kuusi ja Euroopassa alle kaksi. Pelkästään Zimbabwessa albiinoita on siis noin neljätoistatuhatta.

Kansalaistoimintaa

Zimbabwen albiinot perustivat vuonna 1996 kansalaisjärjestö Zimasin (Zimbabwe Albino Association), jonka tarkoituksena on tukea ja auttaa albinismista kärsiviä. Järjestön tavoite on saada albinismi luokitelluksi vammaksi ja Zimbabwen hallitus myöntämään lääkkeeksi ihoa suojaavat aurinkovoiteet. Tällä hetkellä aurinkovoiteet ovat ylellisyystavaroita, joita albiinoilla ei ole varaa hankkia.

Albinismista kärsivät eivät rusketu lainkaan, ja heidän ihonsa palaa herkästi auringossa. Zimbabwessa on tällä hetkellä vain yksi julkinen sairaala, jossa ihosyövän kemoterapia on mahdollista. Hoitoaikoja on vaikea saada, sillä jonot ovat pitkiä.

"Ihosyövän saatuaan voi joutua odottamaan vuodenkin ennen kemoterapiahoidon alkamista. Ja silloin saattaa olla liian myöhäistä", toteaa Zimasin taloudenhoitaja Mercy Maunganidze, itsekin albiino.

Yksityisissä sairaaloissa on mahdollista saada kemoterapiaa, mutta harvalla albiinolla on taloudellisia edellytyksiä maksaa yksityisen puolen kalliita maksuja. Tämän vuoksi kuolleisuus syöpään onkin suurta. Zimbabwessa albiinoista 65 prosenttia on vielä alle 20-vuotiaita, ja vain harva albinismista kärsivä elää yli 50-vuotiaaksi.

Kirottu ja parantaja

Kautta aikojen mustien vanhempien valkoinen lapsi on aiheuttanut hämmästystä ja vääriä uskomuksia. Albiinoita on syytetty kirotuiksi, jotka kantavat ihonvärillään esivanhempiensa vihaa ja kostoa. Sen vuoksi albiinovauvoja aikoinaan tapettiin heidän synnyttyään.

Valkoinen väri on perinteisesti auttanut kansanparantajia kommunikoimaan henkien kanssa. Jotkut uskovatkin, että henget osoittavat tyytyväisyyttään tai tyytymättömyyttään albiinoiden kautta. Albiinot eivät ole oikeita ihmisiä, mustia, vaan he ovat "ei-ihmisiä", henkien ja ihmisten välisiä olentoja.

Zimbabwessa uskotaan seksin albiinonaisten kanssa parantavan miehet aidsista, sillä näillä hyvien henkien lähettiläillä on mystisiä voimia. Tämä on johtanut moniin raiskaustapauksiin ja jopa parituksiin.

"Muutama vuosi sitten meillä oli vaikea tapaus. Nuori tyttö, 6- tai 7-vuotias, oli joutunut isoäitinsä hoiviin. Tytön äiti oli kuollut, eikä hänen isänsä hyväksynyt tyttöä albinismin vuoksi. Isoäiti sitten kauppasi tyttöä miehille. Saimme tietää tapauksesta ja otimme tytön hoiviimme. Sosiaali- ja terveysministeriö auttoi meitä saamaan tytölle henkistä ja fyysistä apua. Nykyisin hän käy koulua ministeriön avustuksella", Mercy Maunganidze kertoo.

Maunganidze itse on onnellisesti naimisissa mustan zimbabwelaisen kanssa. Kaikki eivät alussa hyväksyneet albiinoa suurperheen jäseneksi.

"Mieheni äidin kanssa minulla ei ole ollut koskaan mitään ongelmaa, hän hyväksyi minut heti. Mieheni veljet ja siskot sen sijaan syrjivät minua. Vuosien varrella suhtautuminen on kuitenkin muuttunut hyväksyvämmäksi, kun he ovat nähneet minun tekevän töitä. Kannan pääni päällä vettä ja teen töitä maapalstalla kuin muutkin naiset. Mieheni sisarukset ovat huomanneet, että minä olen ihminen siinä missä muutkin", Maunganidze kertoo kokemuksistaan.

Julkaistu Kumppani-lehdessä 12/2006


Nyt kun olet täällä...

... meillä on pieni pyyntö. Olemme laittaneet kaikki juttumme ilmaiseksi verkkoon, jotta mahdollisimman moni pääsisi nauttimaan korkealuokkaisesta journalismista. Lisätulot auttaisivat meitä kuitenkin tekemään entistä parempaa lehteä. Pyydämmekin, että tilaisit Maailman Kuvalehden printtiversion. Lehti on edullinen, ja samalla tuet tärkeää työtä oikeudenmukaisen maailman puolesta. Jos printti ahdistaa siksi, että maksullinen lehti on aina pakko lukea kannesta kanteen tai että sen takia pitää kaataa puita, laita läpykkä kiertoon mahdollisimman monelle ystävälle, sukulaiselle, tuntemattomalle. Pidemmittä puheitta, siirry tilaussivulle. Kiitos!